2024年3月26日，吴哥在沈阳的家中帮助杨姐做康复磨炼（李钢/摄）
做视频、开直播、一起读书、组团磨炼……这不是某个网红的事情日常，而是吴哥和杨姐的“抗帕”生活。
吴哥和杨姐是辽宁沈阳的一对夫妇，多年前杨姐患上了帕金森病，手抖厉害，走路拖步，生活只能半自理，严重时躺在地板上五六个小时不能动弹。后来，经由DBS手术（脑深部电刺激术），杨姐的症状有所改进。不料两年后，由于未遵医嘱，杨姐病情复发乃至加重。
自此，吴哥和杨姐重视起来，开始理解帕金森病的知识，请教医学专家，咨询其他“帕友”（帕金森病友），调度心态，科学治疗，加强磨炼，共同“抗帕”，不仅改进了自己的病情，也帮助了不少“帕友”。
确诊患病，感情跌入低谷
现在回忆起来，杨姐2009年就有了帕金森病征兆，只是自己没有在意，那时杨姐38岁。
当时，杨姐在学开车时有手抖征象，以为是心情紧张造成的；觉得挂挡有些费劲，以为是车的缘故原由；走路有些不稳，以为腰、腿出了问题……她根本就没有想到这些跟帕金森病有关。
后来，有个做药品发卖的朋友提醒说：“要不然吃点儿治疗帕金森病的药试一下吧，如果有浸染就可能是这个疾病引起的。”
记得那是2015年的一天清晨，杨姐试吃了药物后不久，真的就觉得不一样了，身体轻松了很多。吴哥说，当时自己心里一沉——完了，很可能便是帕金森病。
确诊之后，杨姐的感情迅速跌入了低谷：一样平常电话都不接，屋门也不出，朋友找用饭一律推掉不去。闺蜜打来的电话，杨姐只要听到对方的声音就会哭。
此后，虽然杨姐一贯坚持治疗，但效果并不理想，对付“帕友”推举的DBS手术，她也迟迟没下决心做。一是由于这种脑深部电刺激手术在海内也是新技能，杨姐、吴哥和其他亲友都担心手术效果和风险；二是当时DBS手术没有纳入医保，30多万元的手术费大部分要个人承担。
不过，随着四年后的一次意外，匆匆使杨姐下了做手术的决心。2019年1月2日，一个人在家的杨姐，因吃完药没效果，自己在冰凉的地板上躺了五六个小时，无法动弹。
幸运的是，DBS手术很成功。杨姐术后身体状况改进明显：当年6月份陪儿子高考，8月份送孩子去北京读大学，一家人还一起逛天安门、游览故宫，杨姐帕金森病彷佛好了一样，她觉得自己什么都能干了。一年后，杨姐还到丹东鸭绿江旅游，仿佛生活重回正常。
术后复发，开始奋力“抗帕”
可是，术后大约两年，杨姐病情涌现了变革。
当时，最明显表现便是没有药效的时候，杨姐涌现了连晚上睡觉翻身都很困难的情形，身体难熬痛苦程度乃至超过了手术之前。那段韶光对吴哥折磨极大，杨姐要翻身就要叫醒吴哥；杨姐要上厕所，吴哥就要起身搀扶，帮她完成。这种情形吴哥险些每天晚上要经历三到五次，失落去基本就寝的吴哥开始崩溃，开始烦躁，白发也明显增多。他们开始疑惑手术效果，两个人为此常常吵架。
吵过架后他们又想，为什么有些“帕友”术后四年的效果都比杨姐好，难道真跟当初术后大夫的叮嘱有关？
原来，杨姐原来不是一个喜好运动的人，由于术后觉得良好，她就把出院时大夫多次叮嘱的“术后半年到一年是康复最主要的期间，一定要坚持磨炼”抛到了九霄云外，基本没做度日动磨炼。她乐不雅观地以为，做了手术吃了药，就没啥事儿了。
在忍受病痛折磨的过程中，杨姐和吴哥创造他们和很多病友一样,对帕金森病方面的根本知识理解得太少。
于是，吴哥考试测验做短视频，一方面向有履历的病友理解“抗帕”心得，一方面向没有履历的病友遍及帕金森病知识。随着吴哥对付帕金森病的认识逐渐深入，他知道这个病将要陪伴杨姐生平，他必须找到一些更好的应对方法全力“抗帕”，才能保障百口人的生活质量。
后来，吴哥开始做直播，除了通过直播跟病友互换，理解更多的康复方法，也在直播过程中跟专家学习，增加了自己对帕金森病的科学认知。
改进生理，带领病友读书磨炼
帕金森病的分外性，导致了大家对其认识随意马虎产生误解。
吴哥阐明：“对付社会而言，帕金森病患者这个群体有的时候被边缘化，乃至不被认为是真正的病人。由于他们吃药往后的状态，跟不吃药的状态完备不一样，不吃药他们乃至动都不能动。”
而且，对付帕金森病患者来说，其生理成分和精神状态对药效的影响特殊大。
为此，吴哥和杨姐在直播时只管即便与病友充分沟通，通过诚挚的互换，肃清大家的隔阂，讲明他们的生理障碍，帮助他们存心治病、愉快生活。
看到不少“帕友”多才多艺但得不到展示，吴哥就鼓励他们通过写诗、唱歌、书法、绘画等，大胆展示自己，进行修心养性。吴哥帮着他们制作视频，在跨年、春节、4月11日“天下帕金森病日”等主要韶光节点，呈现给更多的帕友。
吴哥表示，这个效果非常好，不仅让有才艺的病友收成了自傲，同时给其他病友带来了鼓励，还让直播间在不到两年的韶光里产生广泛影响力，四个粉丝群有七八百人。
2024年4月8日，吴哥展示病友送给杨姐的手工礼物（李钢/摄）
针对爱学习的病友，吴哥成立了一个读书群，故意识地去选择一些调度感情、熏陶心灵等方面的书本，跟病友一起阅读分享。实践创造，这种读书活动对病友的康复帮助效果明显。
体育磨炼对付帕金森病患者康复也至关主要。吴哥创造，有的病友病程比杨姐还长，由于人家坚持磨炼，长期下来康复效果不错。为此，吴哥和杨姐开始号召大家坚持磨炼。
一名北京的病友看到吴哥和杨姐如此诚挚，主动提出来要教杨姐一些磨炼的方法。杨姐说：“教我一个人不如教大家，干脆开直播间，教大家一起磨炼。”于是，每天两场的团练直播就涌现了，至今将满一年，不少病友得到了磨炼，康复效果明显提升。
来自河北的病友董师长西席，今年70多岁了，之前脖子都抬不起，站也站不稳，全体人都是堆在那里的觉得，在吴哥和杨姐直播间经由近一年的磨炼，现在已经能抬开始平视别人，而且还能随着发声，全体人的精神状态也日渐改进。他主动见告妻子说：团练必须每天参加！
据吴哥先容，正如“帕友圈”常说的“千人千帕，百病百态”，帕金森病是一种个性化疾病，每个患者都有不同的表现，也有不同的感想熏染。这就意味着，除了药物和手术等医学手段，对抗这个疾病还须要调动人的个性化成分，比如饮食习气、作息韶光、生理调节、感情掌握、康复演习等，这些看似跟治疗无关，但浸染有时却是药物和手术无法比拟的。
助人助己，爱与任务，吴哥与杨姐正在带领更多的病友“与帕共存，与帕共舞”。
几年来，杨姐状态发生明显改进，无论身体状况还是精神面貌，都从原来的质疑年夜夫、疑惑医院，逐渐转变为能客不雅观对待疾病、负责对待生活，个人生活也越来越丰富，彷佛变了一个人。
2024年春节，当吴哥和杨姐回到父母家的时候，父母高兴地夸赞杨姐：“你比2022年精神多了，病情越来越轻！
”
文丨《瞭望东方周刊》李钢
来源： 瞭望东方周刊
