爱星筑梦公益组织的活动。采访工具供图
爱星筑梦公益组织的活动。采访工具供图
不再是孩子的“孩子们”有个梦想。
慧灵托养中央的照片墙。
燕民在画画。
燕民56岁，用饭时能把米饭盛到碗里，会将衣服叠成一个边角齐整的长方形。随着通知人去买菜时，他能把一桶油好好地提在手里，从菜市场一贯走回北京慧灵托养中央大福家做事点。
这家为心智障碍人士供应做事的民办非企业机构，已经创办了32年，在全国26个城市中，有65个社区做事点。大福家是北京慧灵目前仅存的两个做事点中的一个。在大福家，燕民年事最大，其他人大多是自闭症患者，均匀年事20岁出头。“这些孩子”，陈定英这样称呼他们。
陈定英是大福家的家庭辅导员，她口中的“孩子”，包括比她大了很多岁的燕民。
“心智障碍群体的大龄托养是个社会问题。现在政府花了很多钱，社会上各种企业和组织花了很多钱，家长也花了很多钱，但成效却并不大。”慧灵创始人孟维娜说，“个中最难熬痛苦的，还是家长。”
成年人的通知比小孩子的通知难多了
在北京慧灵的天通苑做事点，20多平方米的客厅里，靠墙摆着一圈沙发。学员们均匀年事超过了25岁，有的坐在沙发上，口中一贯发出意义不明的单音，有的靠墙站着，一动不动。他们当中年事最大的48岁，患有唐氏综合征。
寝室里，每个人的床头都贴着自己的照片，他们须要凭着照片找自己的床位。
午饭韶光到了，卖力人武桂菊挨个呼唤每个人用饭。“去洗手”“坐下”“盛饭”，她一个接一个发出指令。有的人坐好了，有的人跑过来抢座位，将近10分钟过去，才终于全部就位。
“也就夜里睡觉的时候，我能安歇一下子吧。”武桂菊笑着说。她歪头想想，又补充道，“有时候黑天了，假如有谁精神着不肯睡，我也只能不睡。”
天通苑做事点全托投止的学员有8名，大多是自闭症患者。他们的生活勉强能够自理，“上厕所不用帮忙，但有时得提醒关门，沐浴须要帮忙”。
学员们每天的课程包括音乐、绘画、手语、手工制作等。门口的柜子里摆满了学员的手事情品。他们会自己制作肥皂，义卖或送给邻居。
在大福家做事点，每个季度都会举行一次技能比赛，叠衣服或是扫地。偶尔会有大学生志愿者来帮忙，一次活动中，志愿者帮着燕民，把他的欲望写在便贴纸条上，贴在了许愿板上。
“我要成为拖沓机手。”这是燕民的纸条。他的梦想阁下贴着其他人的梦想，五颜六色。“歌唱家”“撕纸家”“大将军”“画家”“电脑高手”……
最美的一个是“我想成为白天鹅”。
“燕民，你多大了？”陈定英问。
“3岁。”燕民咧开嘴嘿嘿地笑了起来，光秃秃的上牙床上留着一颗孤零零的牙。
照顾这些“孩子”时，高士祥会感到力不从心。
一个中重度自闭症的男孩，20多岁，身高超过一米八，壮壮的。这孩子平时都很好，有一天正在厨房帮着忙，不知什么缘故就发了脾气，手里拿着的盘子，一使劲就掰成了两半。
“他就直接从厨房冲到了院子里，拦都拦不住，把盘子从大门口丢出去了。我赶紧往外看，幸好没砸到人。”现在回顾起来，高士祥都有些后怕。
燕民也曾经发过狂，把桌上的东西都拨到地下去了，其他自闭症患者偶尔也产生发火过。除了伤人，高士祥也害怕他们伤到自己，只好“艺术地勾引他们阔别危险”。他格外强调，绝不能见告他们不要做什么。“他本来没想到剪子，你假如一说别碰剪子，坏了，非得直接奔着剪子去不可。”
在事情时的每一分每一秒，高士祥的神经都是绷着的，“就像特工一样”。 “成年人的通知比小孩子的通知难多了，也危险多了。小孩子产生发火起来，一抱就抱开了。”
武桂菊也曾经被一个自闭症患儿打到过，半边脸都肿了起来。那时她刚来慧灵不久，有一次她随口说，还在考虑回原来事情的福利院去。
“我后来才反应过来，他实在是不想让我走，但他不会表达，只能用打人的办法。”武桂菊回顾，“我们逐步地教他，现在这些孩子们都很平和，没有暴力行为了。”
邻居起初不大收受接管他们，但近10年相处下来，态度也逐步转变了。端午节包粽子，孩子们就给邻居送过去，戴德节送卡片，元宵节送汤圆。楼上楼下现在关系都很好。”武桂菊说。房东收他们的房租一贯很低，水电有故障时，小区的物业也会免费给他们修理。“他们说，要帮助弱势群体。”
“这些年下来，对他们的行为纠正绝对是有效果的。”武桂菊说。
“人群特殊弘大，托养机构太少”
2018年清明节前，北京下了雪。“全托”和“半托”的学员们已然陆续被接走，只剩下智力障碍者燕民和一个自闭症的男孩，还在一起等“家长”。
他们互不打扰，男孩在院子里荡秋千，燕民坐在床沿上，捉着一支彩色铅笔反复涂画。燕民画了屋子，画了人，每样事物的颜色都被他涂得满满的。等他找不到空间再下笔，就搁下笔，用手指一点点抠着画纸，沿着自己画出的轮廓，把图形抠下来。
门铃响了，是哥哥燕祥来接他了。燕民腾地一下从椅子上弹了起来，直冲冲地往外走，迎着哥哥。
这位自我认知只有3岁的老人，一全体下午，都没说清楚一句话，却在见到哥哥时，溘然间口齿清晰了起来。
“给妈烧的纸准备好了吗？”燕民嚷着问。
雪天路滑，燕祥开了将近两个小时车。他会把燕民接回市里的出租屋。清明的3天假期，他们准备一起回老家给父母上坟。等假期结束，哥哥再把燕民送回大福家。
他们家兄弟姐妹四人，哥哥姐姐都好好的，燕民和妹妹却从出生起，就智力发育缓慢。
在燕祥的影象中，打小便是父亲在表面事情，母亲留在家里照顾弟弟妹妹。“他们这个样子，没人照顾也弗成啊。”妹妹是女孩子还好些，弟弟年轻时却很有力气，有时候产生发火起来，曾把燕祥身上都打青了。
2007年，父亲去世了，母亲年事也大了，没办法再照顾那两个无法生活自理的孩子。再后来，燕民被送来这里投止。
“妹妹的情形更糟糕，完备无法出来，只能锁在家里。”燕祥叹气。2017年，年过八旬的母亲也去世了，临终前反复叮嘱燕祥，照顾好弟弟妹妹。
“就算不叮嘱，我也不能不管他们啊。”燕祥的语气里透着无奈。
对付母亲的去世，燕民彷佛并不能完备明白发生了什么。半年来，他还会时时时追着燕祥说：“去医院瞧妈去！
”
燕祥阐明给他听，“妈不在了”。某一个瞬间，燕民仿佛有些明白了，悲哀起来。但过不了多久，他又像什么都不晓得了，追着燕祥说：“去医院瞧妈去！
”
燕民每月能得到政府发放的补助，大约1300元。但他每个月在大福家托养的用度就将近5000元，哥哥姐姐在市区里为他和妹妹租屋子的钱，也超过了6000元。
“幸好我和我姐现在条件都还不错。”燕祥说，“但是压力能不大吗？”
燕祥还记得，最初大福家的收费是1600元，事情职员里也熟年轻又专业的照顾护士职员。后来物价涨了房租涨了，大福家的托养用度也不得不随着涨了起来。但事情职员的人为没能随着涨起来，如今，大福家雇用的大多是上了岁数的员工，虽然能把人照顾得挺好，却没有什么“专业照顾护士技能”。
“也没办法，年轻人大概以为看不到职业前景，以是就都走了吧。”燕祥预测着说。他盼着能有个得当的地方托养弟弟妹妹，社工年轻些专业些，但一贯没能找到。
2008年，国务院关于促进残疾人奇迹发展的见地中说，“鼓励发展残疾人居家做事，有条件的地方建立残疾人居家做事补贴制度”。
这是在国务院的政策文件中，第一次提到残疾人托养做事内容和形式。2009年8月，中国残联和财政部共同下发《关于印发的关照》，中心财政在2009年到2011年间，连续3年，每年投入2亿元支持大龄智力、精神和重度残疾人托养做事。
“（心智障碍）人群特殊弘大，托养机构太少。而且在一些发达地区才可能会有这么一些机构，不是所有的地方都有。还有，专业的陪护职员也不足。”北京师范大学分外教诲研究所副所长刘艳虹说。
爱星筑梦公益的理事长梁亚枬，这些年一贯在琢磨成立大龄心智障碍群体托管公寓这事。她从2013年开始参与自闭症儿童的公益活动，已长期帮扶378组家庭。
几年下来，很多她长期关注的孩子终年夜成年了，家长们操心的问题，从如何教诲陪护，逐步成了如何帮孩子就业、走向社会，又逐渐多了对更长久的未来的担忧。
“很多孩子都是独生子，如果家长在生前没有对遗产作出安排，比如意定监护之类的，很可能身后孩子没有人管。”梁亚枬对中青报·中青网说。
2021年8月，一位自闭症孩子的母亲溘然去世了，几经辗转，这个14岁的孩子被送到了梁亚枬这里。梁亚枬就此下定了决心，与其他爱心人士一起，筹资租下了一处500多平方米的房屋，成立了天津头一家心智障碍者集体宿舍“星公寓”。目前，公寓里年事最大的一位自闭症患者37岁。
梁亚枬空想中的模式，是一种类似家庭式的养老公寓，每个家庭单独一户，父母可以带孩子一起来居住养老。机构里除了固定的事情职员供应做事之外，家庭之间也会形成互助。当某一户的父母不在了，其他住户的父母也能帮着照料一下。
“实在，我们跟全国这个行业内的同行会互相交流，现在大伙儿都处在探索的状态。家长们也在探索，比如财产相信、意定监护、买保险之类的。大城市在这方面可能走得更远一些。”梁亚枬说。
“万一哪天我撑不下去了，也只能送他们去养老院了。”
刘艳虹教授把稳到，比较自闭症儿童，“大龄”自闭症患者这个群体，“被忽略了”。
“大龄患者的庇护性就业，我们的政策已经提到，比如说关心、支持分外教诲。但详细怎么样去关心支持？实际操作起来碰着的很多事情，须要更多政策细节。比如残疾人按比例就业，但企业如果不让他们就业，宁肯缴保障金，这种情形该当怎么应对？有没有其他方法？便是不落实的话，你要怎么样应对？”刘艳虹说。
据刘艳虹阐明，目前海内机构的数量，远远知足不了家长的需求。现有的免费机构大多也无法供应投止做事，对许多家长来说，问题并没有办理。
2017年，北京慧灵的5个做事站陆续关闭了3家，只剩大福家和天通苑做事站还在运营。关闭的那3家原来在东四十二条、东直门北小街和方庄，每年不断攀升的房租，增大了运营本钱。
燕祥也会想，如果有一天，自己走在了弟弟妹妹前面，他们的日子该怎么办。
他留神过免费的公立养老院，只管对燕民这类生活无法完备自理的重度智力障碍患者来说，那些机构限于条件，很难照顾全面，但那是燕祥唯一能想到的兜底方法。
“万一哪天撑不下去了，也只能送他们去养老院了。”燕祥的声音沉重了起来，“最好的情形便是他们先走。”
中国残联教诲就业部社会保障处副处长张瑶，对自2007年以来我国的残疾人托养做事有关政策文件进行了梳理。她在《我国残疾人托养做事政策的变迁》中写道，残疾人托养做事“通过纳入基本公共做事得到发展”，但也“尚存在一些亟待办理的问题”。比如，由于区域发展的不平衡，“建立全国统一的支持政策和做事标准有较大难度”。
张瑶在论文中写道，将来根据残疾人功能障碍程度的不同，托养做事可能会重点向两个方面发展：“一是将托养做事纳入就业的总体框架，为就业年事段智力、精神和重度肢体残疾人实现赞助性就业和支持性就业供应支持的基本公共做事；二是与长期照顾护士保险制度相结合，供应照顾护士照料为主的基本公共做事。”
26个孩子的终生托养
慧灵的创始人孟维娜最早在1985年，就想办一个心智障碍人士托养机构。当时，她创办的机构叫广州至灵学校，做事的工具也不是后来的大龄患者，而是孩子。
“那时没有网络，仅仅凭着口口相传，就有好多家长带着孩子来了。”孟维娜由此感想熏染到，家长在这方面的需求有多大，“还有更多家庭没有这个条件送来的呢。”
她照顾这些孩子的生活起居，安排康复演习。5年往后，这些孩子中的一部分终年夜了，不再符合至灵最初设定的年事哀求。
但孟维娜以为，没法就这样让他们离开。1990年，慧灵托养中央成立了，这次，做事的工具包括成人。
“现在在我们这里待得韶光最久的已经30多年了。有一些疾病，患者均匀寿命也就到40多岁，我们一贯照顾这类疾病的孩子直到去世。”孟维娜说。
1996年，孟维娜考试测验着和26个家庭签订了“终生托养协议”，每个家庭一次性向慧灵支付10万元，这26个孩子的后半生，从此都交由慧灵照管。
“当时用这笔资金，我们直接把这几个院子买下来了。”孟维娜说。
20多年过去，当时签订终生托养的26个人，仍旧生活在广州市白云区天鸿花园的一处院落中。他们有的家长早已不能再照顾他们，有的家长乃至已经由世。当中有两人年事已近70岁，最年轻的都已经由了而立之年。
这个小院子成了他们的家和依托，枣赤色的栅栏和大门，圈出一个沉着的小天下。家里人偶尔会来探望，逢年过节也会接他们回家。这些年下来，小区的居民早已经与他们认识，进去出来遇见了，还会打声呼唤。
但他们是慧灵第一批，也是末了一批“终生托养”的会员。
“这些年运营的本钱越来越高，他们的开销每年都在增加，上了年纪往后，还会增加医疗用度。最近几年，这26个人每年的总支出都在100万元以上。以是我们后来就没有再进行这个项目。” 孟维娜说。
2017年5月，广州越秀区一位83岁的母亲，在辛劳照料心智障碍的儿子40多年后，由于担心自己一旦去世，儿子就会没人看顾，终极选择将家中的60多粒安眠药，亲手喂给了46岁的儿子。这位母亲被判处有期徒刑三年，缓刑四年。今年10月，越秀区公民法院发布公告，原判三年有期徒刑将不再实行。
“她和我们就在同一个区，相隔没几公里。”这条新闻也让孟维娜揪心，“如果我们多做些宣扬，让她知道可以把孩子送过来托养，我们会好好照顾，大概，就不会是这样悲惨的结果了。”
据孟维娜先容，慧灵目前在全国大部分城市运营状况都很好。在杭州和大连，政府免费供应了园地。在西安，某区政府以购买做事的模式给慧灵供应补贴。比较之下，北京和上海等超一线城市运营更困难些。
“大城市物价和房租更高，还有一些政策的缘故原由。”孟维娜提到，上海慧灵的做事点常常被邻居投诉扰民。
在大福家的事情职员高士祥来看，这样的成人托养做事“不是小事”，是一个“很大的社会投入”，单个的家庭或是爱心机构，都是“难以承担的”。
2015 年《中国自闭症教诲康复行业发展状况报告》里，大龄自闭症者的就业及养护，成为90.8% 的患者家庭最为担忧的问题。2017年4月1日，《中国自闭症教诲康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书发布，目前中国自闭症患者估量超过1000万人。
五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟是蓝皮书的编委会主任，她见告中青报·中青网，大龄托养问题近些年越来越凸显。上世纪80年代初，最早的4例被确诊的自闭症儿童被首次报告。现在，我国诊断出的第一代自闭症儿童，均匀年事已经40岁旁边。这些人“90%以上，都在家里或其他地方关着”。
“实在，自闭症患者中有80%旁边的中度，15%旁边的轻度，如果能早点进行干预和康复性治疗，是能够做到生活自理，在一定程度上也可以融入社会的。”据孙梦麟先容，一方面从前的治疗意识和手段有限，另一方面，比起当前大龄自闭症患者的数量，养护、安置机构不足多，无法知足这些家庭的需求，使得这个群体处境困难。
孙梦麟建议，该当用“生命全程”的视角来看待包括自闭症在内的心智疾病。“生命全程”指以一个患者的生命周期为视角，从早期诊断和干预、幼儿教诲、长期的就业培训，到托养、养老等各个环节，全方位考量，供应社会支持。
三十年前的家长走过的弯路，现在的家长不要再走一遍
“许多企业甘心缴纳残疾人就业保障金，也不愿意招自闭症患者。”据孙梦麟先容，庇护性就业目前在我国的推广情形不是很空想。
她创立的五彩鹿自闭症研究院里，目前有一位员工便是自闭症患者，今年也已经20多岁，情形大约是“中度”。
“这个女孩子的各种奖状和证书，能把我的办公桌都铺满。”孙梦麟用感慨的语气描述，“她的家长太不随意马虎了，付出了很多。”
然而这个女孩子抱着满满一怀的证书，却连续几年，辗转了许多家用人单位，都求不到一个谋生的岗位。
用孙梦麟的话说，这个女孩属于“收到一个指令，做一个事情”。她不会跟同事打呼唤，严苛地守着高下班韶光，提前5分钟都不肯走。她也无法自发地开始事情，必须有旁人全程指挥。只管她能把收到的每个指令都做好，但“其他单位肯定不会想要这样的员工，他们甘心缴保障金”。
孙梦麟也提到，相较于这个女孩子的情形，重度的自闭症患者是无法在社会上事情的。这部分人群更须要的，是托养和康复机构。然而我国目前的自闭症康复机构大多只给儿童供应做事，面向成人的法律、物质、政策保障都较少。
在国外，英国、美国、日本、澳大利亚等国家的残疾人托养保障机制起步更早更健全。美国自闭症成人的居住做事包括支持性居住、监管式居住、小组家庭、农场式居住和中间照顾之家。英国65岁以下，行动困难或残疾程度较重的残疾人，每周能拿到100英镑旁边的生活津贴。在澳大利亚，社区的专业社会照顾护士组织会供应上门居家照顾护士和白天照看，用度由政府与社会组织直接结算。
孙梦麟还认识一些家长，想要仿照日本的“榉之乡”模式。
1985年，日本有10位自闭症患儿家长一同建立了一个小镇，自闭症患者在这个镇上生活、学习，事情，被称为心智障碍人士的“桃源乡”。目前，海内已经涌现了一些类似的自闭症小镇。
但孙梦麟认为，“榉之乡”模式并不具备普适性，显得有些“奢侈”。比较之下，社区托养或许更符合大多数患儿家庭的需求。
刘艳虹教授是《美国自闭症谱系障碍成人就业和养护的特点及启迪》的作者之一。论文中称，美国政府会给受自闭症困扰的家庭供应“喘息做事”。
“在一些国家，以及中国喷鼻香港、台湾，喘息做事的做法都是很普遍的。”刘艳虹教授见告中青报·中青网，如果家长选择自己照料成年的重度自闭症患者，可以在指定的韶光，把患者送到指定的地方短韶光托养，这段韶光家长就可以做自己想做的事情，给自己放松一下。另一种办法是由志愿者上门。喘息做事一样平常是由政府或其他公益机构免费供应，也有少部分是由营利的机构收费供应的。
“总之是要把家长暂时解放出来，你想想，一个家庭里有这样一个人或者一个孩子，家长是须要24小时照顾的，这种艰巨这种压力，长期下来人会受不了的。”刘艳虹说。
“如果能建立相信基金制度，那么对这些家长来说，纵然自己去世了，孩子的未来也能有保障。”孙梦麟说。
孙梦麟希望，30年前患儿家长走过的弯路，现在的家长，不会再走一遍。
2022年01月12日 05 版
来源： 中国青年报
